|
|
Rodina dítěte s Kabuki syndromem
Jarošová, Kateřina ; Mužáková, Monika (vedoucí práce) ; Bartoňová, Miroslava (oponent)
Diplomová práce se zaobírá rodinou dítěte s Kabuki syndromem. První kapitola se věnuje samotným syndromem, diagnózou, klinickými příznaky a kognitivními funkcemi. Druhá kapitola popisuje rodinu se vzácným onemocněním, rodinu v kontextu historie a jakými fázemi rodina dítěte se vzácným onemocněním prochází. Další kapitola pojednává o podpoře rodiny se vzácným onemocněním, také obsahuje pojem neziskové organizace a spolku. Praktická část zkoumá rodinu jedince s Kabuki syndromem, obsahuje rozhovor s členem rodiny. Výzkumná část je doplněná případovou studií.
|
|
|
Jak se změní životní styl rodiny poté, co jeden z jejich členů získá neurologické postižení
BÖHMOVÁ, Michaela
Diplomová práce se zabývá žitými zkušenostmi rodičů, kteří mají dítě s vážným onemocněním a získaným postižením. V práci jsem pomocí fenomenologické interpretativní analýzy poukázala na to, jaký vliv má onemocnění dítěte na životní styl rodiny, ale také na jeho změnu společně s pohledem na kvalitu života. Také přiblížím to, jaká je cesta několika maminek od zjištění diagnózy přes nutnou a života ohrožující adekvátní léčbu až po návrat do běžného života. Přes velmi náročnou péči o nemocné dítě si všechny respondentky musely v průběhu času projít obdobím smíření a vyrovnání s diagnózou dítěte.
|
|
|
Jedinec s Treacher Collins syndromem v kontextu koordinované péče a kvality života; případová studie
KOUBOVÁ, Michaela
Bakalářská práce se zabývá problematikou Treacher Collins syndromu. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které se výrazně projevuje deformací v obličeji. Právě kvůli jinému vzhledu a neznalosti syndromu širokou veřejností bývá obtížné začlenění jedinců do společnosti. Tyto faktory brání psychické pohodě jak jedince, tak jeho rodiny. Práce je rozdělena na teoretickou a výzkumnou část. V teoretické části je na základě relevantních zdrojů zpracováno téma tohoto syndromu tak, aby se čtenář mohl v této problematice orientovat. Zabývá se definicí Treacher Collins syndromu, jeho historií, popisem příznaků i příčin jeho vzniku. Kromě toho zmiňuje metody prenatální diagnostiky a vývoj takového jedince. V další části se zaměřuje na komplexní péči o jedince. Zahrnuje tedy jak speciálně pedagogickou a zdravotní péči, tak i péči sociální. Zabývá se především vzděláváním jedinců, operativními zákroky, kompenzačními pomůckami a začleněním jedince s Treacher Collins syndromem do společnosti. Výzkumnou část tvoří případová studie konkrétního jedince s Treacher Collins syndromem a jeho rodiny. Cílem této části bylo získat a zpracovat informace týkající se zdravotního stavu, osobní a rodinné anamnézy, dostupné lékařské péče, vzdělávání, zájmů a kvality života jedince i jeho rodiny. K získání dat byl využit hloubkový rozhovor a analýza jednotlivých dokumentů. Výzkum přinesl řadu zajímavých skutečností. Vyplynulo z něj, že kvalita života jedince je ovlivněna úrovní rodičovských kompetencí, kvalitou péče zdravotnických odborníků a funkčností začlenění do vzdělávacího systému.
|
|
|
Kvalita života pacientů s cystickou fibrózou
Šebková, Iveta ; Mádlová, Ivana (vedoucí práce) ; Raudenská, Jaroslava (oponent)
Bakalářská práce "Kvalita života pacientů s cystickou fibrózou" pojednává o tom, která úskalí zahrnují život pacienta s touto diagnózou. Práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretická část popisuje onemocnění cystický fibróza a zabývá se základními pojmy spojených s onemocněním, příznaky, léčbou. Empirická část je zpracována na základě kvantitativního výzkumu za použití zkrácené verze dotazníku WHOQOL - BREF, který jsme pro potřeby práce pozměnili a doplnili o otázky vlastní konstrukce. Cílem bylo zjistit dopad onemocnění na profesní a osobní život respondentů, zhodnotit úroveň kvality jejich života a spokojenost s péčí. V závěru práce jsou uvedeny zjištěné poznatky a vyhodnocení stanovených cílů.
|
|
|
Specifika vzdělávání dětí se vzácným onemocněním na základní škole speciální
Krejčí, Lucie ; Hájková, Vanda (vedoucí práce) ; Zemková, Jaroslava (oponent)
Tato diplomová práce je zaměřena na specifika vzdělávání dětí se vzácným onemocněním na základní škole speciální. V teoretické části se autorka zaměřuje na popis tří konkrétních vzácných onemocnění - mukopolysacharidózu, Prader - Willi syndrom a Smith-Magenis syndrom. Věnuje se projevům onemocnění, možnostem léčby a organizaci vzdělávání u těchto dětí. V praktické části autorka zjišťuje, jak speciální pedagogové na základní škole speciální postupují v práci s žáky s vybranými diagnózami vzácných onemocnění během vyučovacího času. Dále zjišťuje, jaká specifika přináší práce speciálního pedagoga s žáky s vybranými diagnózami vzácných onemocnění a kde speciální pedagogové nacházejí zdroje svých postupů.
|
|
| |
|
|
Výhody a nevýhody plynoucí organizacím z členství v České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Stránská, Markéta ; Navrátil, Jiří (vedoucí práce) ; Moree, Dana (oponent)
Ve své práci se chci zaměřit na pociťované výhody a nevýhody plynoucí organizacím z členství v zastřešující organizaci. Tomuto tématu se budu věnovat z perspektivy členských organizací. Jedná se o specifický segment sdružení - pacientské organizace věnující se pacientům se vzácným onemocněním. Je zřejmé, že spolupráce v zastřešující organizaci přináší výhody, dá se však předpokládat, že může přinášet i určité nevýhody. Pro svoji práci jsem si vybrala Českou asociaci pro vzácná onemocnění. V České republice se jedná o jedinou organizaci v občanském sektoru zaměřující se výhradně na vzácné choroby. Cílem magisterské práce je zjistit pociťované výhody a nevýhody, a zda souvisí s mírou aktivity členů v zastřešující organizaci. Dále chci porovnat získaná data s teoretickou literaturou za účelem, zda se liší. Téma zastřešování v České republice je téměř neprobádané. Existuje jen několik málo prací, jež se věnují této oblasti. Proto jsem se rozhodla zaměřit se na spolupráci v oblasti občanského sektoru (sdružení věnující se vzácným chorobám), který je poměrně neznámý. Klíčová slova: výhody spolupráce, nevýhody spolupráce, vzácná onemocnění, advokační funkce, informační funkce, zastřešující organizace, pacientské organizace, Česká asociace pro vzácná onemocnění, vysoká aktivita, nízká aktivita
|
|
|
Vzdělávání dívek s Rettovým syndromem
Vácová, Zdeňka ; Zemková, Jaroslava (vedoucí práce) ; Šumníková, Pavlína (oponent)
Cílem této práce je umožnit chápání specifik v chování dívek s Rettovým syndromem a nabídnout efektivní možnosti práce v edukačním procesu. Podstatou je sborník námětů na činnosti a pomůcky seřazený podle vzdělávacích předmětů základní školy speciální. Praktické rady, typy a náměty jsou podloženy teoretickými východisky i konkrétními příklady nebo fotodokumentací. Práce se opírá o případové studie dvou dívek s Rettovým syndromem a popsány jsou nejen výsledky dívek ve výchovně vzdělávacím procesu, ale i osobní příběhy jejich rodin a rozdílný způsob vyrovnávání se s těžkou životní situací. Výsledky práce umožňují nalézt vhodný přístup nejen k dívkám, ale i k jejich rodičům, sourozencům nebo spolužákům. KLÍČOVÁ SLOVA vzácné onemocnění, Rettův syndrom, postižení, komunikace, výchova, vzdělávání, obecné zákonitosti, praktické činnosti, případová studie
|
host ::
RSS.